1年內身高成長1.5公分以上
【健康醫療網／記者王冠廷報道】年僅13歲的許小妹位罹患罕有疾病「軟骨發育不全症」，身材矮小、生涯沒法自理，本來由家長自費800萬元透過專案進口利用Voxzogo醫治，治療一年以來，從沒法摸到水槽水龍頭，到目前可自行開水洗手，生涯自理能力顯著提升。現在，健保給付政策上路後，許小妹成功轉為健保撐持，成為全國首位正式受惠者。
軟骨發育不全症是一種罕有的遺傳性骨骼疾病，全球發生率約為2.5萬分之一，臺北市立結合病院小兒科蔡立平醫師指出，病童平均身高僅約125至131公分，按照台灣的資料，軟骨發育不全症病患平均會比常人少40公分，並且下肢生長受限、上肢過短，常需仰賴他人協助完成如廁、洗手等平常舉動。
須年滿兩歲
蔡立平醫師表示，可刺激骨骼發育，除了晉升患者身高，更重要的是改良糊口性能、上下肢比例與O型腿等佈局問題。
資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=65435
喜好本文請按讚並分享給石友！ 更多健康資訊：健康醫療網https://www.healthnews.com.tw
降服軟骨發育不全 國三小小人兒站上國際羽球舞台
離婚證人病童父親、醫療團隊與健保署齊盼照護再進一步
除身材矮小，軟骨發育不全症還會激發呼吸榨取、水腦、脊椎狹小、O型腿等等問題，患者會因疾病和其他其併發症等時常進出病院求診。
」臺北市立聯合病院總院長王智弘也出席見證這項軌制進展。他透露表現：「結合醫院作為公立醫療系統的一環，面對罕病如許資本稀少又挑戰極大的範疇，醫療團隊不但供給專業照護，更是病友家庭的精力支柱，看到許小妹的前進，是我們起勁最大的鼓勵。
許小妹的父親也說，經過一年的自費醫治，孩子終於能本身開水洗手、穿衣服，從生活的小處逐步邁向自立。他感性地說：「這不只是長高的問題，而是讓孩子真正能自己過生涯。」
- 」
另外，社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會理事長楊芳美也代表病友家庭透露表現：「這項政策代表台灣在罕病照護上的重猛進步，不只與國際接軌，也讓資源真正用在需要的人身上。給付對象為：
許小妹的家人本來是自費施打全球獨一可醫治軟骨發育不全症的藥物Voxzogo（成份為Vosoritide），但在共擬會議中達成共鳴，於2025年5月1日納入健保給付，每人每年的藥費約700萬元，藥費將由罕病專款支應，預估全台每一年有有72名病童契合給付資曆。
健保給付全球唯一有用藥物 每一年有72名病童受惠
健保署長石崇良指出，全民健康保險自創辦以來，始終秉承「自助合作、風險分攤，保障全民醫療權益」的焦點精力，Vosoritide通過健保給付，不只是健保在藥物給付上的突破，更是全民配合分管風險、攙扶彼此的實踐。
檢附基因報告與通報證實
罕病藝術觸及共感！摸索軟骨發育不全症患者的世界 籲更多理解與支撐
許小妹也親手寫下感謝卡，由父親代為朗誦，向健保署與臺北市立結合醫表達感謝之意。許小妹的父親十分感激藥物能納入健保，讓像他們如許的家庭得以減輕經濟重任，也讓孩子的未來多了一份但願。
身高與正常人矮約40公分 軟骨發育不全症嚴重影響生活品質
身凹凸於第三百分位，且具半年以上的身高追蹤記載
【延長浏覽】
本文來自: https://tw.news.yahoo.com/%E7%BD%95%E7%97%85%E8%BB%9F%E9%AA%A8%E7%99%BC%E8%82%B2%E4%B8%8D%E5%85%A8%E
李沐連續失戀2次披婚紗！ 認性格太糾結：真的太狼狽
